Le cure palliative a domicilio: la persona al centro
Definizione e obiettivi delle cure palliative domiciliari
Le cure palliative mirano a lenire le sofferenze di persone affette da malattie incurabili in fase avanzata, offrendo la migliore qualità di vita possibile fino alla fine. Contrariamente a un’idea diffusa, le cure palliative non intervengono solo negli ultimissimi giorni di vita, ma accompagnano il paziente (e la sua famiglia) anche per mesi o anni, a partire dal momento in cui la malattia non è più guaribile e necessita principalmente di controllo dei sintomi e supporto globale.
Servizi specializzati in cure palliative a domicilio in Ticino
In Ticino esistono due categorie di servizi specializzati nella presa a carico e gestione di situazioni palliative. Essi si suddividono in prima e seconda linea. Le prime linee sono ramificate sul territorio e rappresentate dai SACD privati e pubblici, solo una parte di questi però garantisce sufficienti figure specializzate potendo garantire un ottimale gestione sanitaria palliativa. Le seconde linee risultano di fondamentale supporto per la gestione e cooperazione del mantenimento al domicilio di pazienti, i quali si trovano ad affrontare iter terapeutici palliativi. CAD garantisce personale personalizzato per gestire con qualità e precisione ogni situazione palliativa. Per una gestione ottimale è indispensabile garantire una prima linea forte, un picchetto che copra eventuali esigenze nelle 24ore ed una seconda linea di concreto supporto.
Approccio olistico nell’assistenza al fine vita
Il loro scopo è prendersi cura non solo degli aspetti fisici (dolore, sintomi) ma anche di quelli psicologici, sociali e spirituali legati alla fine della vita. Sono impegnati nel permettere al paziente di restare a casa fino all’ultimo, se questo è il suo desiderio, garantendo dignità e rispetto delle volontà.
Il rispetto delle volontà del paziente nella cura palliativa
Principi guida dell’assistenza palliativa
Nella fase terminale della vita, “le sue volontà, la sua dignità” diventano principi guida dell’assistenza. Il paziente deve restare protagonista delle decisioni che lo riguardano, compatibilmente con la situazione clinica. Ciò significa ad esempio rispettare il desiderio di morire a casa anziché in ospedale.
Molte persone esprimono questa preferenza: potersi spegnere nel proprio letto, circondati dai propri cari, in un ambiente intimo. Il rispetto di tali decisioni rappresenta un aspetto cruciale per una presa a carico altrettanto dignitosa e di supporto.
Il ruolo cruciale della famiglia nell’assistenza domiciliare palliativa
Il consenso e l’impegno della famiglia verso le cure a domicilio giocano un ruolo centrale nel permettere al paziente di poter gestire sintomatologie anche complesse al domicilio. In altre parole, se la famiglia è disposta e preparata a sostenere questa scelta, le probabilità aumentano.
Fondamentale è quindi supportare adeguatamente i familiari caregiver, affinché abbiano le competenze e il sostegno necessari per mantenere il loro caro a domicilio. Quando il paziente, la famiglia e il team curante sono sulla stessa lunghezza d’onda e c’è un dialogo franco diventa più facile organizzare tutto affinché la volontà del malato sia rispettata.
La dignità della persona fino all’ultimo
La dignità si tutela ascoltando il paziente e cercando di esaudire i suoi desideri (compatibilmente con la medicina). Significa, ad esempio, evitare trattamenti inutilmente aggressivi che il paziente non vuole, e concentrare gli sforzi su ciò che gli sta a cuore: poter parlare con i familiari, restare lucido il più possibile, non provare dolori lancinanti, magari vedere un ultimo tramonto dalla propria finestra.
Servizio continuativo nelle cure palliative in Ticino
Le cure palliative domiciliari in Ticino offrono visite mediche e infermieristiche regolari e frequenti, anche quotidiane se necessario, e un servizio di picchetto medico 24/24 per garantire sicurezza continua. Questo assicura che il paziente abbia sempre il controllo dei sintomi (ad esempio la terapia del dolore viene modulata prontamente) e non debba essere ricoverato per emergenze gestibili a casa.
Controllo sintomatico e attività di supporto psicologico e relazionale
Un buon controllo di dolore, dispnea, nausea e altri sintomi è essenziale non solo per il comfort fisico ma anche per la dignità: permette alla persona di mantenere il proprio ruolo fino alla fine, magari parlando con i figli, esprimendo pensieri e ricevendo affetto, anziché essere sopraffatta dalla sofferenza.
Inoltre, attraverso attività come l’animazione occupazionale o il semplice dialogo, si aiuta il malato a sentirsi ancora vivo, parte della famiglia e della comunità, non abbandonato. Triangolo, ad esempio, organizza anche momenti di condivisione e svago per pazienti e familiari (come la Human Library dove ci si confronta sulle esperienze di malattia), perché anche in un percorso di fine vita ci possono essere momenti di umanità e relazione significativi.
Approfondisci i vantaggi della cura domiciliare rispetto al ricovero ospedaliero
Le direttive anticipate: pianificare le decisioni di fine vita
Un capitolo fondamentale nel rispetto delle volontà del paziente è quello delle Direttive anticipate (dette anche testamento biologico). Le direttive anticipate sono un documento scritto in cui una persona, quando è ancora capace di intendere e volere, dichiara quali trattamenti medico-sanitari accetta o rifiuta nel caso in cui in futuro non fosse più in grado di esprimersi.
Validità legale del testamento biologico
In Svizzera le direttive anticipate hanno piena validità legale (art.370-373 CC): il medico è tenuto a rispettarle, a meno che il loro contenuto non violi la legge (ad esempio non si può chiedere qualcosa di illecito).
Redigere queste direttive è un importante strumento di autodeterminazione, perché garantisce che le proprie volontà e desideri in merito ai trattamenti sanitari siano conosciuti e rispettati dai familiari e dai curanti. In pratica, scrivere le direttive significa rispondere in anticipo a domande come: “Se non potrò più esprimermi e la mia malattia peggiora, voglio che i medici facciano di tutto per tenermi in vita o preferisco evitare accanimenti inutili e focalizzarci solo sul comfort?”.
Tempi e modalità di compilazione delle disposizioni del paziente
Le direttive anticipate dovrebbero essere preparate per tempo, idealmente quando si è ancora in buona salute o all’inizio della malattia (non aspettare l’ultima fase, quando potrebbe essere troppo tardi). È un diritto, non un obbligo, compilarle. Possono essere revocate o modificate in qualsiasi momento finché si è capaci di intendere e volere. Devono essere scritte, datate e firmate di proprio pugno; è consigliabile rivederle ogni pochi anni per assicurarsi che rispecchino ancora le proprie intenzioni.
Inoltre, è fondamentale far sapere ai propri cari o al medico di famiglia dove sono conservate, affinché siano reperibili quando servono. In Ticino, il portale Palliative Ticino sottolinea come documenti come le direttive anticipate e il mandato precauzionale permettano di esprimere in anticipo le preferenze di cura, “garantendo che queste siano rispettate dai tuoi familiari e dai curanti”.
Esempio pratico: rispetto delle direttive nelle cure palliative
È essenziale assicurare che la dignità e l’autodeterminazione del paziente vengano onorate. Nell’esempio pratico, se una persona ha chiarito che non vuole essere intubata in terapia intensiva nella fase finale della demenza di Alzheimer, le équipe palliative aiuteranno la famiglia a rispettare quella scelta, evitando interventi inappropriati che non farebbero che prolungare l’agonia senza beneficio.
Servizi palliativi domiciliari: professionisti e volontari
Nell’approccio di cura palliativa a domicilio è cruciale offrire sostegno completo ai pazienti e alle famiglie lungo tutto il percorso della malattia, permettendo a molti di rimanere a casa, riducendo o evitando degenze in strutture di cura.
Questo avviene con l’ausilio di una squadra interdisciplinare dinamica solitamente composta da:
- Medici oncologi e palliativisti
- Infermieri specializzati
- Psico-oncologi
- Psichiatra
- Operatori sociali
- Volontari
Un aspetto importante è il volontariato: volontari formati offrono presenza, ascolto e compagnia al paziente, alleggerendo anche i familiari per qualche ora. Questo arricchisce la dimensione umana delle cure, mantenendo la persona malata inserita nella comunità e non isolata.
Il ruolo dei medici palliativisti
Alcune realtà si prodigano nell’offrire consulenza e supporto specialistico domiciliare, in particolare con medici palliativisti che possono coadiuvare i medici curanti nel controllo dei sintomi difficili.
“Le sue volontà, la sua dignità” non è solo uno slogan, ma il pilastro su cui si fonda l’assistenza palliativa al domicilio. Significa mettere il paziente al centro, ascoltarlo e accompagnarlo nel modo che egli desidera: alleviando il dolore, rispettando la sua persona e i suoi valori, coinvolgendolo nelle decisioni (anche attraverso gli strumenti come le direttive anticipate) e sostenendo chi gli sta attorno. In questo modo, anche la fine della vita può essere vissuta con serenità e pienezza, nel calore della propria casa, circondati dall’affetto e con il supporto competente di professionisti che hanno a cuore non solo la malattia, ma la persona nella sua interezza.
CAD è impegnata in tutte le fasi dell’assistenza domiciliare, dall’emergenza alla cura continuativa.
FAQ – Domande frequenti
Cosa sono le cure palliative domiciliari?
Le cure palliative domiciliari sono un approccio assistenziale globale rivolto a persone con malattie inguaribili, finalizzato a migliorare la qualità della vita attraverso il controllo dei sintomi e il supporto psicologico, sociale e spirituale, permettendo al paziente di rimanere nel proprio ambiente domestico.
Quanto possono durare le cure palliative a domicilio?
Possono durare da alcune settimane a diversi anni, a seconda del decorso della malattia. Non sono limitate agli ultimi giorni di vita, ma possono iniziare già dalla diagnosi di malattia o dalla comparsa di un determinato sintomo.
Come si attivano le cure palliative domiciliari in Ticino?
Attraverso:
- Medico curante e/o medico specialista
- Valutazione da parte del team palliativo infermieristico (Spitex)
- Contatto diretto con associazioni e strutture specializzate in assistenza palliativa
Perché è importante l’équipe multidisciplinare?
Perché le cure palliative richiedono competenze diverse:
- Mediche (controllo sintomi)
- Infermieristiche
- Psicologiche
- Sociali
- Spirituali
Solo un team integrato può rispondere a tutti i bisogni del paziente e della famiglia.
Cosa può fare CAD per le cure palliative domiciliari?
CAD rappresenta sul territorio un riferimento di competenza e professionalità anche per la gestione di pazienti palliativi. Grazie al suo team multidisciplinare e la stretta collaborazione con le seconde linee, permettono con dignità e rispetto professionale, di gestire qualsiasi situazione palliative al domicilio previo desiderio e consenso del paziente e dei suoi famigliari.
Contattaci per sapere come CAD può esserti di aiuto nel gestire le cure palliative e fornendo consulenza e assistenza in situazioni cliniche complesse.
Fonti e approfondimenti:
- Kern H, Corani G, Huber D et al. Impact on place of death in cancer patients: a causal exploration in southern Switzerland. BMC Palliative Care 19, 160 (2020). (PMC)
- De Brosses K, Sciboz M, Foppa C et al. Quality of outpatient palliative care assessed by direct service observation in Switzerland. Palliative & Supportive Care (in press, 2025). (ScienceDirect)
- Bosshard G et al. Palliative sedation – revised Swiss recommendations 2022. Swiss Medical Weekly 153:w3590 (2023). (smw.ch)
- Käppeli S et al. Digital care conferences in local palliative networks: perceptions of an outpatient team in Switzerland. Swiss Medical Weekly 153:w3487 (2023). (smw.ch)
- Rüesch P, Wagner A et al. Awareness, approval and completion of advance directives among Swiss adults 55+ two years after their legal introduction. Swiss Medical Weekly 147:w14579 (2017). (smw.ch)
- Cavalli S et al. Public attitudes towards advance directives and assisted suicide in Switzerland: a population-based study. BMC Geriatrics 24 (2025). (PMC)
- Bundesamt für Gesundheit (UFSP). Road map per l’attuazione della pianificazione sanitaria anticipata (PSA) in Svizzera. 2024. (Bag)
- https://www.palliative-ti.ch/paziente/questioni-pratiche
- https://www4.ti.ch/dss/dasf/temi/familiari-curanti/prestazioni-e-servizi-per-persone-che-necessitano-di-assistenza/servizi-di-cure-palliative-a-domicilio
- https://www.triangolo.ch/cure-palliative/il-desiderio-di-morire-a-casa/
