Les soins palliatifs à domicile : la personne au centre
Définition et objectifs des soins palliatifs à domicile
Les soins palliatifs visent à soulager les souffrances des personnes atteintes de maladies incurables à un stade avancé, en leur offrant la meilleure qualité de vie possible jusqu’à la fin. Contrairement à une idée répandue, les soins palliatifs n’interviennent pas seulement dans les derniers jours de la vie, mais accompagnent le patient (et sa famille) pendant des mois, voire des années, dès que la maladie n’est plus guérissable et nécessite principalement un contrôle des symptômes et un soutien global.
Services spécialisés dans les soins palliatifs à domicile au Tessin
Au Tessin, il existe deux catégories de services spécialisés dans la prise en charge et la gestion des situations palliatives. Ils se divisent en première et deuxième ligne. Les premières lignes sont réparties sur le territoire et représentées par des SACD (services palliatifs spécialisés) privés et publics, mais seule une partie d’entre eux dispose d’un nombre suffisant de spécialistes pour garantir une prise en charge palliative optimale. Les services de deuxième ligne apportent un soutien essentiel à la gestion et à la coopération pour le maintien à domicile des patients qui suivent un traitement palliatif. CAD met à disposition un personnel personnalisé pour gérer avec qualité et précision chaque situation palliative. Pour une gestion optimale, il est indispensable de garantir une première ligne solide, une permanence couvrant les besoins éventuels 24 heures sur 24 et une deuxième ligne d’aide concrète.
Approche holistique des soins de fin de vie
Leur objectif est de prendre en charge non seulement les aspects physiques (douleur, symptômes), mais aussi les aspects psychologiques, sociaux et spirituels liés à la fin de vie. Ils s’engagent à permettre au patient de rester chez lui jusqu’à la fin, si tel est son souhait, en garantissant la dignité et le respect de sa volonté.
Le respect de la volonté du patient dans les soins palliatifs
Principes directeurs des soins palliatifs
Dans la phase terminale de la vie, « ses volontés, sa dignité » deviennent les principes directeurs des soins. Le patient doit rester maître des décisions qui le concernent, dans la mesure où son état de santé le permet. Cela signifie par exemple respecter son souhait de mourir à domicile plutôt qu’à l’hôpital.
Beaucoup de personnes expriment cette préférence : pouvoir s’éteindre dans leur lit, entourées de leurs proches, dans un environnement intime. Le respect de ces décisions est un aspect crucial pour une prise en charge tout aussi digne et solidaire.
Le rôle crucial de la famille dans les soins palliatifs à domicile
Le consentement et l’engagement de la famille envers les soins à domicile jouent un rôle central pour permettre au patient de gérer des symptômes même complexes à domicile. En d’autres termes, si la famille est disposée et préparée à soutenir ce choix, les chances augmentent.
Il est donc essentiel de soutenir de manière adéquate les aidants familiaux afin qu’ils disposent des compétences et du soutien nécessaires pour garder leur proche à domicile. Lorsque le patient, la famille et l’équipe soignante sont sur la même longueur d’onde et qu’il y a un dialogue franc, il est plus facile d’organiser tout ce qui est nécessaire pour que la volonté du malade soit respectée.
La dignité de la personne jusqu’à la fin
La dignité se protège en écoutant le patient et en essayant de répondre à ses souhaits (dans la mesure où cela est compatible avec la médecine). Cela signifie, par exemple, éviter les traitements agressifs que le patient ne souhaite pas et concentrer les efforts sur ce qui lui tient à cœur : pouvoir parler avec ses proches, rester lucide autant que possible, ne pas souffrir de douleurs lancinantes, peut-être voir un dernier coucher de soleil depuis sa fenêtre.
Service continu de soins palliatifs au Tessin
Les soins palliatifs à domicile au Tessin offrent des visites médicales et infirmières régulières et fréquentes, même quotidiennes si nécessaire, ainsi qu’un service médical de garde 24h/24 pour garantir une sécurité continue. Cela permet au patient de toujours contrôler ses symptômes (par exemple, le traitement de la douleur est rapidement adapté) et d’éviter une hospitalisation pour des urgences qui peuvent être gérées à domicile.
Contrôle des symptômes et activités de soutien psychologique et relationnel
Un bon contrôle de la douleur, de la dyspnée, des nausées et d’autres symptômes est essentiel non seulement pour le confort physique, mais aussi pour la dignité : il permet à la personne de conserver son rôle jusqu’à la fin, peut-être en parlant avec ses enfants, en exprimant ses pensées et en recevant de l’affection, plutôt que d’être submergée par la souffrance.
De plus, grâce à des activités telles que l’animation occupationnelle ou le simple dialogue, on aide le malade à se sentir encore vivant, membre de sa famille et de la communauté, et non abandonné. Triangolo, par exemple, organise également des moments de partage et de divertissement pour les patients et leurs familles (comme la Human Library, où l’on échange sur ses expériences de la maladie), car même dans un parcours de fin de vie, il peut y avoir des moments d’humanité et de relations significatives.
Découvrez les avantages de la prise en charge à domicile par rapport à l’hospitalisation
Les directives anticipées : planifier les décisions de fin de vie
Les directives anticipées (également appelées testament biologique) constituent un chapitre fondamental du respect de la volonté du patient. Les directives anticipées sont un document écrit dans lequel une personne, lorsqu’elle est encore capable de discernement, déclare les traitements médicaux qu’elle accepte ou refuse au cas où elle ne serait plus en mesure de s’exprimer à l’avenir.
Validité juridique du testament biologique
En Suisse, les directives anticipées ont une pleine validité juridique (art. 370-373 CC) : le médecin est tenu de les respecter, sauf si leur contenu est contraire à la loi (par exemple, on ne peut pas demander quelque chose d’illégal).
La rédaction de ces directives est un outil important d’autodétermination, car elle garantit que vos volontés et vos souhaits en matière de soins médicaux soient connus et respectés par vos proches et vos soignants. Concrètement, rédiger des directives signifie répondre à l’avance à des questions telles que : « Si je ne suis plus en mesure de m’exprimer et que ma maladie s’aggrave, est-ce que je souhaite que les médecins fassent tout pour me maintenir en vie ou est-ce que je préfère éviter toute mesure inutile et me concentrer uniquement sur mon confort ? ».
Délais et modalités de rédaction des dispositions du patient
Les directives anticipées doivent être préparées à temps, idéalement lorsque vous êtes encore en bonne santé ou au début de la maladie (n’attendez pas la phase terminale, où il pourrait être trop tard). Les remplir est un droit, pas une obligation. Elles peuvent être révoquées ou modifiées à tout moment tant que vous êtes capable de discernement. Elles doivent être rédigées, datées et signées de votre propre main ; il est conseillé de les revoir tous les quelques années pour vous assurer qu’elles reflètent toujours vos intentions.
En outre, il est essentiel d’informer vos proches ou votre médecin traitant de l’endroit où elles sont conservées, afin qu’elles puissent être retrouvées en cas de besoin. Au Tessin, le portail Palliative Ticino souligne que des documents tels que les directives anticipées et le mandat de précaution permettent d’exprimer à l’avance ses préférences en matière de soins, « garantissant ainsi qu’elles seront respectées par vos proches et vos soignants ».
Exemple pratique : respect des directives dans les soins palliatifs
Il est essentiel de veiller à ce que la dignité et l’autodétermination du patient soient respectées. Dans l’exemple pratique, si une personne a clairement indiqué qu’elle ne souhaite pas être intubée en soins intensifs au stade terminal de la maladie d’Alzheimer, les équipes de soins palliatifs aideront la famille à respecter ce choix, en évitant les interventions inappropriées qui ne feraient que prolonger l’agonie sans bénéfice.
Services de soins palliatifs à domicile : professionnels et bénévoles
Dans l’approche des soins palliatifs à domicile, il est essentiel d’offrir un soutien complet aux patients et à leurs familles tout au long de la maladie, ce qui permet à beaucoup de rester chez eux et de réduire ou d’éviter les séjours dans des établissements de soins.
Cela se fait avec l’aide d’une équipe interdisciplinaire — incluant des bénévoles formés, généralement composée de :
- Médecins oncologues et palliatifs
- Infirmiers spécialisés
- Psycho-oncologues
- Psychiatre
- Travailleurs sociaux
- Des bénévoles
Le bénévolat est un aspect important : des bénévoles formés offrent leur présence, leur écoute et leur compagnie au patient, soulageant ainsi les membres de la famille pendant quelques heures. Cela enrichit la dimension humaine des soins, en maintenant la personne malade intégrée dans la communauté et non isolée.
Le rôle des médecins palliatifs
Certaines structures s’efforcent d’offrir des conseils et un soutien spécialisé à domicile, en particulier avec des médecins palliatifs qui peuvent aider les médecins traitants à contrôler les symptômes difficiles.
« Sa volonté, sa dignité » n’est pas seulement un slogan, mais le pilier sur lequel repose les soins palliatifs à domicile. Cela signifie mettre le patient au centre, l’écouter et l’accompagner comme il le souhaite : soulager sa douleur, respecter sa personne et ses valeurs, l’impliquer dans les décisions (notamment à travers des outils tels que les directives anticipées) et soutenir son entourage. De cette manière, même la fin de vie peut être vécue avec sérénité et plénitude, dans la chaleur de son foyer, entouré de l’affection et du soutien compétent de professionnels qui ont à cœur non seulement la maladie, mais aussi la personne dans son intégralité.
CAD s’engage dans toutes les phases des soins à domicile, de l’urgence aux soins continus.
Découvrez nos services
FAQ – Questions fréquentes
Que sont les soins palliatifs à domicile ?
Les soins palliatifs à domicile sont une approche globale de l’assistance destinée aux personnes atteintes de maladies incurables, visant à améliorer la qualité de vie par le contrôle des symptômes et le soutien psychologique, social et spirituel, permettant au patient de rester dans son environnement familial.
Combien de temps peuvent durer les soins palliatifs à domicile ?
Ils peuvent durer de quelques semaines à plusieurs années, selon l’évolution de la maladie. Ils ne sont pas limités aux derniers jours de la vie, mais peuvent commencer dès le diagnostic de la maladie ou l’apparition d’un symptôme particulier.
Comment les soins palliatifs à domicile sont-ils mis en place au Tessin ?
Par l’intermédiaire :
- du médecin traitant et/ou du médecin spécialiste
- d’une évaluation par l’équipe infirmière palliative (Spitex)
- Contact direct avec des associations et des structures spécialisées dans les soins palliatifs
Pourquoi une équipe multidisciplinaire est-elle importante ?
Parce que les soins palliatifs requièrent différentes compétences :
- Médicales (contrôle des symptômes)
- Infirmières
- Psychologiques
- Sociales
- Spirituelles
- Seule une équipe intégrée peut répondre à tous les besoins du patient et de sa famille.
Que peut faire CAD pour les soins palliatifs à domicile ?
CAD est une référence en matière de compétence et de professionnalisme dans la région, y compris pour la prise en charge des patients en soins palliatifs. Grâce à son équipe multidisciplinaire et à son étroite collaboration avec les services de deuxième ligne, CAD permet de gérer avec dignité et respect professionnel toute situation palliative à domicile, selon les souhaits et le consentement du patient et de sa famille.
Contactez-nous pour savoir comment CAD peut vous aider à gérer les soins palliatifs et vous fournir des conseils et une assistance dans des situations cliniques complexes.
Sources et approfondissements :
- Kern H, Corani G, Huber D et al. Impact on place of death in cancer patients: a causal exploration in southern Switzerland. BMC Palliative Care 19, 160 (2020). (PMC)
- De Brosses K, Sciboz M, Foppa C et al. Quality of outpatient palliative care assessed by direct service observation in Switzerland. Palliative & Supportive Care (in press, 2025). (ScienceDirect)
- Bosshard G et al. Palliative sedation – revised Swiss recommendations 2022. Swiss Medical Weekly 153:w3590 (2023). (smw.ch)
- Käppeli S et al. Digital care conferences in local palliative networks: perceptions of an outpatient team in Switzerland. Swiss Medical Weekly 153:w3487 (2023). (smw.ch)
- Rüesch P, Wagner A et al. Awareness, approval and completion of advance directives among Swiss adults 55+ two years after their legal introduction. Swiss Medical Weekly 147:w14579 (2017). (smw.ch)
- Cavalli S et al. Public attitudes towards advance directives and assisted suicide in Switzerland: a population-based study. BMC Geriatrics 24 (2025). (PMC)
- Bundesamt für Gesundheit (UFSP). Road map per l’attuazione della pianificazione sanitaria anticipata (PSA) in Svizzera. 2024. (Bag)
- https://www.palliative-ti.ch/paziente/questioni-pratiche
- https://www4.ti.ch/dss/dasf/temi/familiari-curanti/prestazioni-e-servizi-per-persone-che-necessitano-di-assistenza/servizi-di-cure-palliative-a-domicilio
- https://www.triangolo.ch/cure-palliative/il-desiderio-di-morire-a-casa/
